Mama wcześniaka: „Bez pomocy Opatrzności nie da się tego udźwignąć” [wywiad]

W Polsce co dziesiąty noworodek przychodzi na świat przedwcześnie. Dzięki postępowi neonatologii przeżywają dzieci, których dekadę temu nie można było uratować – urodzone w 22. czy 24. tygodniu ciąży (próg przeżycia). Jeśli – dzięki rehabilitacji – rozwijają się prawidłowo, mówi się o cudzie. Jeśli ciężko chorują, ich życie zamienia się w uporczywą terapię. O doświadczeniu mam wcześniaków opowiada Małgorzata Nocuń, autorka książki Wczesne życie.

Marta Brzezińska-Waleszczyk: Dlaczego zdecydowała się pani na opisanie tak osobistej historii?

Małgorzata Nocuń: Długo po wyjściu ze szpitala nie miałam takiej potrzeby. Zdecydował impuls. Zobaczyłam relację z oddziału intensywnej terapii noworodka, materiał opowiadał o najmniejszym urodzonym w Polsce wcześniaku. Dziewczynka ważyła 350 gramów. Przebywała na oddziale długo, ale – jak w skrócie powiedziano – już jest zdrowa, wraca do domu. Relacja nie odbiegała zanadto od tego, jak w mediach pokazuje się wcześniaki.

Co panią ukłuło?

Poczułam rozpacz. Zabolało mnie niezrozumienie tego, co dzieje się na intensywnej terapii noworodków. Nie winię dziennikarki, ale przez takie relacje ludzie mają przekonanie, że wcześniaki to po prostu małe dzieci, urodzone za wcześnie. Muszą dłużej poleżeć w szpitalu, podrosną i idą do domu. To, co tam się dzieje, pozostaje światu nieznane.

To zacznijmy od początku. Zaczyna się przedwczesny poród i… – pierwsza myśl? 

To niemożliwe. Może coś jeszcze da się zrobić, zatrzymać poród. Kiedy przyszedł lekarz z informacją, że cięcie cesarskie jest konieczne, by ratować życie moje i dziecka, nie wierzyłam, chociaż zdawałam sobie sprawę z ryzyka. Wiedziałam, czym grozi zwłoka. Podpisałam dokument i od razu znalazłam się w innym świecie. Zachwiał się cały porządek.

Pojawiają się pytania, dlaczego akurat ja? A może to moja wina, coś źle zrobiłam?

Nie spotkałam mamy, która nie miała takich myśli. Wydaje nam się, że póki dziecko jest w naszym ciele, jest bezpieczne, chronione. Często słyszymy, że kobiety rodzą od zawsze, nie ma w tym nic trudnego, to naturalne. Okazuje się, że nie byłam w stanie tego udźwignąć, nie sprawdziłam się. Wszystkie bliskie mi kobiety rodziły naturalnie, mi się nie udało. Jest poczucie winy i dręczące analizowanie ostatniego czasu: co można było zrobić inaczej. Dnia po dniu, godziny po godzinie, każdej czynności… Może był moment, który przeczyłyśmy, a który mógł odmienić los? Poczucie winy zostaje na długo.

Są pytania do Boga? A może wyrzuty – dlaczego na to pozwolił? 

Są mamy, które się modlą i to im pomaga unieść cierpienie. Ja też się modliłam, jestem wierząca, choć formalnie nie należę do Kościoła, bardzo prosiłam przyjaciół, rodzinę, by modlili się za moje dziecko. Czułam energię, wspólnotę, która pomaga wytrwać w cierpieniu. Są też mamy, które obrażają się na Boga. Mówią, że i one, i dziecko nie zrobiły nic złego, by tak cierpieć. Ich wiara w tym momencie życia zachwiała się. Więcej jest jednak mam, które wierzą, że bez pomocy Opatrzności nie da się tego udźwignąć.

Co jest najtrudniejsze? Rozłąka z dzieckiem, które tygodniami leży w szpitalu? Widok innych mam, które rodzą w terminie zdrowe dzieci i za chwilę wychodzą do domu?

Wszystko, co pani wymieniła. A z drugiej strony, szpital może być wybawieniem. Ja czułam, że znajduję się pod dobrą opieką. Nie byłam intruzem, w szpitalu czułam się z dzieckiem jak w domu. Położne pomagają, rozmawiają, uczą pielęgnacji noworodka, angażują matki w zmienienie pieluszek, mycie dziecka. Tak gospodarują czas, by mama nie miała go zbyt wiele na myślenie. Są inne mamy, tworzy się wspólnota, wzajemnie się wysłuchują, pocieszają. Najtrudniejsze były powroty do domu bez dziecka, szczególnie w pierwszych tygodniach, Bezsenne noce, dramatyczna rozłąka. Trudne jest patrzenie na inne wcześniaki, nie da się być obojętnym. Pobyt na takim oddziale uczy pokory wobec życia.

Strach o dziecko kiedyś mija? Są historie, w których maluch rozwija się, wszystko wydaje się być dobrze, ale wady wynikające z wcześniactwa pojawiają się po latach.

To dobre pytanie, zwłaszcza w kontekście minionej epidemii koronawirusa. Byliśmy w izolacji. Miałam wtedy kontakt z innymi mamami, np. na forach. Niektóre opuszczały szpitale kilka lat wcześniej, ale potem wrócił do nich tamten strach. Zamknięcie w domach przypominało im tamto siedzenie w szpitalu. Szły do sklepu, dezynfekowały ręce i momentalnie zaczynało im walić serce, bo przecież to samo robiły setki razy, wchodząc na oddział. Wystarczył zapach.

Wiele zależy od historii dziecka. Jedne dzieci mają lepsze rokowania, inne gorsze. Rodzice dziecka, które urodziło się w bardzo złym stanie, wychodzą z większym obciążeniem. Nie chcę gettoizować, ale w ogóle rodzice wcześniaków są inni.

To znaczy? 

Odpowiem pozytywnie. Nauczyłam się doceniać wiele rzeczy. Wiem, gdzie są granice niebezpieczeństwa, granice lęku. Obecna sytuacja mnie przeraża, ale potrafię sobie z nią radzić lepiej niż z tym, co przeżyłam w szpitalu.

Ma pani poczucie, że coś zostało pani odebrane? Normalny poród, połóg. Czy to już nieistotne, kiedy walczy się o dziecko?

Ta myśl wraca. Zawsze się zastanawiam, jak rozłąka wpłynie na moje dziecko. Czy będzie mieć lęki? W warstwie świadomej nie będzie pamiętało pobytu w szpitalu, ale w mózgu pozostaje pamięć lękowa. Mam wyrzuty sumienia, że zostało pozbawione ciepła, musiało walczyć o życie. Pojawia się zazdrość wobec kobiet, które nie muszą przechodzić przez podobne piekło. Jest też poczucie, że ciąża wiąże się z niebezpieczeństwem. Ciężko mi rozmawiać z ciężarnymi koleżankami. Z troski pouczam je, na co uważać, a to budzi lęki. Dlatego staram się wśród nich nie mówić zbyt wiele.

Właśnie – jest myśl, że po tym piekle drugi raz nie piszę się na ciążę?

Zależy od sytuacji. Są schorzenia, które z dużym prawdopodobieństwem powtórzą się w następnej ciąży, medycyna nie umie im zaradzić. Czasem lekarze nie są w stanie stwierdzić, co wywołało przedwczesny poród. Jest ryzyko. Mamy dzielą się na takie, które próbują i takie, które nigdy się już na ciążę nie zdecydują.

Rozmawiamy przede wszystkim o dziecku, ono naturalnie wychodzi na pierwszy plan. Ale przecież jest też matka, która – jak pani pisze, odczuwa stres bojowy, jak żołnierz. Ona schodzi na drugi plan. Zapomina o swoim bólu (fizycznym i duchowym), wstaje i walczy o dziecko, ściąga pokarm, czuwa przy inkubatorze.

Mama sama siebie odsuwa na dalszy plan. Ciężko rozwodzić się nad sobą, kiedy walczy się o dziecko. To jedyny azymut. Odciąganie mleka jest paradoksalnie zbawienne. To jedyna rzecz, którą można robić. Można czuwać przy inkubatorze, ale dziecko najczęściej śpi. A mleko możemy zobaczyć, przelać do buteleczki. W dobrych szpitalach jest pomoc psychologiczna, położne, oni otaczają opieką. Mnie bardzo wspierał mąż, jego siostra, która z zawodu jest pielęgniarką i przyjaciele, miałam poczucie, że jesteśmy w tym razem. Choć lęk jest gigantyczny, to wokół mamy tworzy się wspólnota.

Co zmieniłaby pani w systemie opieki nad wcześniakami i ich rodzicami? 

Chciałabym, by ginekolodzy byli bardziej wyczuleni na problemy, by częściej zapalała im się czerwona lampka. Jeśli cokolwiek zaczyna się dziać, trzeba pędzić do szpitala o trzecim stopniu referencyjności, sprawdzać. Nagminnie się tego nie robi. Dziwią mnie dyskusje o zdrowiu, rozrodczości kobiet, w których nie porusza się tego wątku, bo – zaryzykuję tezę – często nikomu nie zależy na wczesnej ciąży. Wielu tragedii można uniknąć, będąc bardziej wyczulonym na zagrożenia.

To systemowo, a w ujęciu społecznym – moja książka jest krzykiem, by nie traktować wcześniactwa, ciąż patologicznych w kategorii „było-minęło”. To trauma, która może mieć poważne konsekwencje zdrowotne. Może przy okazji dnia wcześniaka (17.11) telewizja pokaże, że to nie tylko malutkie dzieci, którym się udało, które są utalentowane, nieprzeciętnie inteligentne (kolejny mit). Wcześniaki często są niepełnosprawne. Trzeba o tym wiedzieć, wspierać dzieci, którym się nie powiodło.

Pani książka bardziej jest formą autoterapii czy wsparciem dla mam, które też to przeszły?

Pisanie miało dla mnie wymiar oczyszczający. Chciałam wykrzyczeć niesprawiedliwość, która mnie spotkała, nazwać to, co czuję, powiedzieć o strachu, o tym, że sobie nie radzę, jestem słaba. Wracam do rzeczywistości i czuję się przegrana. Chciałam to powiedzieć, bo wciąż spotykam się z podejściem, że wszystko, co złe, już się stało, nie ma co rozpamiętywać, trzeba żyć dalej.

*M. Nocuń, „Wczesne życie”, Czarne 2020

Czytaj także:Odetchnęłam dopiero, gdy była już w domu. O połogu mam wcześniaków