Basia Kędzior ma 23 lata i prowadzi profil na Instagramie, na którym opowiada o swojej codzienności z chorobą – „rybią łuską”. Zgodnie z przewidywaniami lekarzy miała żyć nie więcej niż osiem dni. „Nie postrzegam siebie jako osoby specjalnie cierpiącej” – mówi Aletei.
Ewa Rejman: Masz piękny głos! To aż się rzuca w oczy, a właściwie w uszy. Zajmujesz się profesjonalnie śpiewem?
Barbara Kędzior: Bardzo dziękuję! Tak, kształcę się wokalnie na kierunku piosenki estradowej. Długo szukałam swojej drogi, ale teraz wiem już, że chciałabym w przyszłości pracować głosem. Takie plany byłyby do pogodzenia także z moja sytuacją zdrowotną w okresach, kiedy się pogarsza.
Cofnijmy się o 23 lata, do czasu twoich narodzin. Zgodnie z wiedzą z książek medycznych z tamtych czasów osoby z twoją chorobą miały żyć nie więcej niż osiem dni.
Pięć lat przede mną urodził się mój brat Pawełek, który był tak chory, że żył tylko dwa dni. Prawdopodobnie on również cierpiał na tę samą chorobę, co ja, czyli „rybią łuskę”. Medycyna idzie do przodu i być może dzisiaj lekarze mogliby mu pomóc. U mnie również sytuacja wyglądała poważnie i raczej nie dawano mi wielkich szans. Zastanawiam się teraz, czy w moim przypadku rzeczywiście tych szans nie było, czy po prostu założono tak z góry. Wiem, że dotychczas w Polsce często w przypadku podejrzenia choroby dziecka proponowało się aborcję, zamiast szukania rozwiązań, które byłyby autentyczną pomocą.