Diagnoza, którą usłyszeli, brzmiała: wielowodzie, postępująca niewydolność sercowo-krążeniowa i kurczliwość lewej komory na znikomym poziomie, krytyczna stenoza aortalna, dysfunkcja lewej komory serca, wada zastawki mitralnej, liczna fibroelastoza. Lekarze nie dawali Jankowi większych szans na przeżycie porodu, operacji – tych wewnątrzmacicznych, jak i kolejnych, gdy był już na świecie. A potem nie dawano mu szans na opuszczenie szpitala. A on doszedł do siebie w błyskawicznym tempie, rozwija się tak, jak jego rówieśnicy, a lekarze na każdej kontroli są w szoku, że z tak krytyczną wadą serca można funkcjonować w taki sposób.
Lekarze nie dawali mu szans
Katarzyna Matusz: Jak przetrwać informację o poważnej chorobie dziecka?
Natalia Nepelska: Przez długi czas byłam w ogromnym szoku. Dopiero jak Janek wyszedł ze szpitala, to zaczęło się wyrzucanie z siebie emocji, niedowierzania, nieporozumienia między nami. Zawsze byłam blisko Boga, więc nie ukrywam, że dużo się modliłam. I teraz wiem, że bez różańca w ręku nie udźwignęłabym tych wszystkich spotkań z lekarzami w szpitalu, tych informacji, jak jest źle.
Piotr Nepelski: Nie ma co ukrywać, że to był trudny okres i czasami nieporozumienia się pojawiały. U mnie też był kryzys, chyba na każdym możliwym polu.
Jakie w takiej sytuacji pojawiają się pytania?
N.N.: Ja myślałam przez długi czas: co zrobiłam nie tak? Teraz mamy wiedzę, że w naszych rodzinach zdarzały się problemy z serduszkami, ale na tamten moment nie mieliśmy tej świadomości, więc głównie to było oskarżanie siebie, zwłaszcza, że przez siedem miesięcy ciąży mieliśmy informację, że wszystko jest dobrze. A nagle nie jest dobrze. I to krytycznie nie jest dobrze. Potem pojawiały się takie myśli, że nie chcę, żeby moje dziecko cierpiało, a z drugiej chcę, żeby było z nami.
P.N.: Może to inaczej by przebiegło, gdyby lekarze potrafili z nami rozmawiać. Uważam, że tu nie potrzeba jakiś wielkich umiejętności, po prostu rozmowa i normalna komunikacja, na zasadzie: nie jest dobrze, ale to nie znaczy, że na pewno umrze, że na pewno będzie źle. Znamy przypadki takich rodzin, które się poddały po informacjach przekazanych w taki sposób. A trzeba przeogromnej siły, żeby wziąć te informacje na klatę i walczyć.
Do końca życia będziemy wdzięczni
Mają państwo jeszcze córeczkę. W jaki sposób informacja o chorobie Janka była jej przekazywana?
N.N.: Wprost, normalnie, bardzo często jej mówię, że Janek ma chore serce i musi iść do szpitala, raz idzie mama, raz idzie tata. Nigdy nie robiliśmy tajemnicy przed nią, przed nikim. Staramy się nie chować tej sprawy pod dywan, no i oswajać z myślą, że Janek jest chory.
O czym chcieliby państwo powiedzieć innym rodzicom?
N.N.: Że jest coś takiego, jak echo serca, które można wykonać jeszcze będąc w ciąży. Ja nie miałam takiej świadomości. Poprzestaliśmy na badaniach połówkowych i zapewnieniach lekarzy, że wszystko jest dobrze, a tak nie było. Każdej mamie, która oczekuje dziecka, radziłabym wybrać się na echo serca, najlepiej w połowie ciąży, by mieć spokój sumienia, że z dzieckiem jest wszystko dobrze. I żeby słuchać siebie. Ja miałam takie przeczucie, że coś jest nie tak, ale to moje wewnętrzne przekonanie zostało zagłuszone, a teraz wiem, że trzeba słuchać własnego głosu i podążać za nim.
P.N.: Spotkaliśmy się z wielkim wsparciem naszej rodziny, przyjaciół, znajomych, ich znajomych, a nawet ludzi, z którymi jesteśmy tylko w relacjach służbowych, biznesowych. Każdy nas wsparł, a my za to bardzo dziękujemy i pewnie do końca życia będziemy wdzięczni.
Janeczek jest podopiecznym Fundacji Serce Dziecka.
