Debora, córka Bogusi i Wojtka, jest ładną blondyneczką o brązowych oczach. Ma dwa i pół roku i nie rozwija się poprawnie. Była u wielu lekarzy i specjalistów. Do tej pory nikt nie odkrył, dlaczego.
Bogusia nie owija w bawełnę. – Debora nie chodzi, nie mówi, nie czworakowała. Sama z siebie prawie nie zmienia pozycji, porusza się na pupie, ślizgiem. Trudno jest się z nią komunikować, wydaje tylko chaotyczne okrzyki, nie tworzy własnych słów. Głównie siedzi i się buja.
Pewne nieprawidłowości rodzice dostrzegali od początku, ale przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Kiedy Debora skończyła dziewięć miesięcy i wciąż nie obracała się z pleców na brzuch, zdecydowali pilnie zacząć rehabilitację.
– Na początku wszyscy mówili: rehabilitacja, praca i wyprowadzimy to, będzie normalnie. Potem było: rehabilitacja, praca, i kiedyś się nauczy. A w końcu okazało się, że są rzeczy, których się nie nauczy, w których nigdy nie będzie normalnie.
Do dziś nie udało się postawić trafnej diagnozy. – Jesteśmy w trakcie badań genetycznych. EEG nie wykazało padaczki. Mózgowe porażenie dziecięce? Nie, wszystko poprawnie. Zespół Downa wykluczony. Wodogłowie wykluczone. Zagadka, i to dla naprawdę tęgich głów.
Nieustanny roller coaster
Bogusia z Wojtkiem nie mieli strachu przed drugą ciążą. – Bardzo chcieliśmy mieć kolejne dzieci. Ja dużo opiekowałam się dziećmi rodzeństwa i perspektywa dwójki maluchów nie była dla mnie przerażająca. Zawsze uważałam, że sobie poradzę. Ale nikt się nie spodziewał i nikt nie planował dziecka niepełnosprawnego.
Estera ma w tej chwili jedenaście miesięcy. Jest bardzo wesoła, kontaktowa. Rozwija się wzorcowo. Już próbuje wchodzić po schodach, przełazi przez poprzeczki. – Jest tak, że jedną córkę muszę za sobą ciągnąć, a za drugą lecieć.
Bogusia nie jest z tych, którzy załamują ręce. – W tej sytuacji nastawiłam się na działanie. Czułam tylko, że mam za mało rąk i czasu. Nie potrzebuję osoby do wykonania konkretnego zadania, tylko kogoś obok. Żeby był wtedy, kiedy dziecko spada z łóżka, a ja jestem z tym drugim. Kiedy ja karmię piersią Esterę, a Debora siedzi i płacze, bo też jest głodna.
Gdy Debora miała ponad dwa lata, dostali się na zaawansowaną terapię w szpitalu na Kopernika, trzy razy w tygodniu. Organizacyjny Mount Everest.
– Dziewczyny najczęściej śpią w kratkę, chcą jeść obie naraz i natychmiast. Już nawet nie myślę o moim odpoczynku i stabilnym funkcjonowaniu, bo to jest nieustanny roller coaster. Z Deborą trzeba się wszystkiego domyślać. Kiedy gdzieś idziemy, muszę ją wziąć na ręce, a jest już ciężka, waży piętnaście kilo. Podnieść, przenieść, wsadzić do wózka, huśtawki, krzesełka do karmienia… Spacer to wyprawa ekstremalna.
Rodzina Bogusi też mieszka w Warszawie, ale daleko. Mimo wszystko prosili ich o pomoc.
– Godziny poranne obstawiała mama, popołudniowe tata. Przejazd od nich do nas – co najmniej pół godziny. Ogarnięcie się, władowanie dzieci do samochodu, przejazd przez miasto – pół godziny. Pandemia, więc procedury, mierzenie temperatury na wejściu, maseczki. Estera raczkująca po podłodze szpitala… Czterdzieści pięć minut rehabilitacji. Powrót do nas – pół godziny. Powrót rodziców do siebie – kolejne pół godziny. I tak trzy razy w tygodniu, a w czwarty dzień jeszcze specjalista taki czy inny: psycholog, pedagog, neurologopeda… I wszyscy mówią to samo, czyli: „Nie wiem”.
Wojna. Dusza boli
Uznali, że najlepszą pomocą byłaby osoba na stałe, towarzysząca Bogusi w domu. I jednocześnie stwierdzili, że to finansowo niemożliwe.
Po czym wybuchła wojna w Ukrainie. Wojtek zapisał się do wolontariatu, do pakowania i rozdzielania paczek. W wynajmowanym przez nich mieszkaniu jest sypialnia, duży salon i kuchnia z jadalnią. Wiedzieli, że w razie potrzeby na kanapę w salonie mogą kogoś przyjąć.
Bogusia pochodzi z dużej, otwartej rodziny. Często gościli pielgrzymów, przyjaciół swoich przyjaciół. Goście z Polski, Kanady, Chorwaci, Meksykanin na dłużej, ktoś z Pakistanu, z Francji. – W czasie Światowych Dni Młodzieży w Krakowie przydarzyła się wariacka historia: przyjęliśmy połowę grupy z Burkina Faso… Spali pokotem na podłodze, bo do ostatniej chwili nie wiedzieli, czy przylecą i nie mieli zorganizowanych noclegów.
W 2012 nocowali u nich Margarita i Oleg, narzeczeństwo z Ukrainy. Bogusia wówczas dopiero zaczynała uczyć się rosyjskiego, ale kontakt pozostał, wymieniali życzenia świąteczne. Po wybuchu wojny Margarita napisała do Bogusi, czy w razie czego mogą na nich liczyć. – Pytałam, czy chcą uciekać. Rita na to, że myślą o tym, bo bomby lecą, dzieci się boją… „Dusza boli, jak się na to patrzy” – napisała.
Margarita i Oleg mieszkają w miejscowości Chmielnik, widzieli wojnę na horyzoncie. Ale rodzina Olega jest z Żytomierza, w którym walki toczyły się od początku. Oleg poprosił, by przyjęli pod swój dach cztery osoby: kuzynkę Marinę z czteroletnim synkiem Miszą, jej ojca – Leonida oraz teściową – Tatianę.
– Na początku dukałam po rosyjsku, potem się rozkręciłam. Misza bardzo polubił nasze dziewczyny. A ja odkryłam, jak niesamowitą pomocą stały są dla mnie Marina i Tatiana. Robiły wszystko wokół dziewczynek: przebrać, przewinąć, nakarmić, zabrać na spacer. Miałam wreszcie czas, żeby trochę odpocząć, ogarnąć dom. A jak ja siedziałam z dziećmi, to one sprzątały, gotowały… To była dokładnie taka pomoc, jakiej potrzebowałam.
Nie może być tak
Minęły dwa tygodnie wspólnego mieszkania. Wojtek z Bogusią chcieli być fair, więc powiadomili właścicielkę mieszkania, że przez jakiś czas będą u nich goście. To był moment, gdy przybysze z Ukrainy wreszcie odetchnęli, zobaczyli, że są bezpieczni, mogą liczyć na wszelkie wsparcie, że nie muszą uciekać dalej…
– Któregoś popołudnia cała ekipa z naszymi dziewczynkami wróciła ze spaceru: stoją, zdejmują kurtki, a nagle słyszę głos właścicielki, która weszła z nimi. „Pani Bogusiu, ja tylko na chwilę. Bo ja to przemyślałam i stwierdziłam, że nie podoba mi się ta sytuacja. Nie może być tak, że osiem osób mieszka na siedemdziesięciu metrach kwadratowych”. Nie wiem, czy myślała, że oni jej nie zrozumieją… Dała im tydzień na wyprowadzkę.
Udało się znaleźć znajomego, który miał mieszkanie – wolne, ale nieużywane od dziesięciu lat. Trzeba było wywieźć jego rzeczy, wyremontować, odgruzować, pomalować. – Ktoś oddał za darmo działającą pralkę, dostaliśmy kanapę. I udało się, mieszkają teraz w czwórkę w kawalerce. Do nas mają godzinę, a Marina codziennie przyjeżdża, żeby mi pomagać. Musiałam ją długo namawiać, żeby przyjęła za to zapłatę.
Słudzy nieużyteczni
Bogusia i Wojtek uważają, że nie zrobili nic nadzwyczajnego. – Oni nieustannie powtarzają, że my tacy dobrzy ludzie, że tak im pomogliśmy… A ja myślę: zrobiłam tylko to, co trzeba było zrobić. Słudzy nieużyteczni jesteśmy. I nie tylko nie zasługuję na taką wielką wdzięczność, ale to jest przecież nasza wspólna wojna, oni walczą też o to, żeby to do nas nie doszło.
Wojtek dodaje: – Dzielimy się małym ułomkiem tego, co sami dostaliśmy. W tych wszystkich naszych zmaganiach przetrwaliśmy, bo tyle ludzi wokół nam pomagało.
