25 kwietnia Vincenzo Placida wyruszył z położonego niedaleko Wenecji Vigonovo do Watykanu. Postanowił przebiec 690 km, pchając wózek z córką, by 14 maja spotkać się z papieżem Franciszkiem na prywatnej audiencji. 14-letnia Valentina choruje na zespół Cornelii de Lange.
Trasa z Vigonovo do Rzymu liczy 700 km. Biegnie przez pięć regionów i została podzielona na 17 etapów, każdy po mniej więcej 40 km. Valentina towarzyszyła tacie w czasie pierwszego i ostatniego odcinka.
„Run for Cornelia”
– Jestem bardzo ciepło przyjmowany – powiedział Vincenzo Placida. Po każdym etapie czeka na mnie Sabrina, moja żona, z Valentiną. Po drodze spotykam się z rodzicami, stowarzyszeniami, samorządowcami, ponieważ chcemy szerzyć wiedzę o chorobie i potrzebujemy wsparcia.
Zespół Cornelii de Lange
Zespół Cornelii de Lange, jak czytamy na stronie rzymskiego Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus, to rzadko występująca grupa zespołów wad wrodzonych uwarunkowana genetycznie (1 przypadek na 45 000–60 000 urodzeń). Do jej objawów należą między innymi zmieniony wygląd twarzy, dłoni i stóp, opóźnienie wzrastania, a także niepełnosprawność intelektualna.
Pobiegł dla chorej córki
Samotny bieg Vincenza został nazwany „Run for Cornelia – bieg dla nauki”. Celem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na chorobę i zebranie środków na projekty na rzecz dzieci i młodych osób na nią cierpiących (folitoday).
Najbardziej palącą potrzebą jest opracowanie systemu leczenia, który pozwoliłby ograniczyć różnego rodzaju patologiczne skutki zespołu.
Poprawić jakość życia
Obecnie we Włoszech na zespół Cornelii de Lange cierpi około 200 osób.
Naszym celem jest wsparcie wstępnych badań nad możliwością przeniesienia na płaszczyznę kliniczną wyników uzyskanych w badaniach podstawowych. Badania te, prowadzone przez włoski zespół, mają odpowiedzieć na pytanie o potencjalną skuteczność proponowanej farmakoterapii w odniesieniu do częstych zaburzeń behawioralnych, które występują u naszych dzieci, a które mają negatywny wpływ na jakość ich życia.
Wielka solidarność
Vicenzo jest wiceprezesem krajowego stowarzyszenia Cornelia de Lange. Aktywnie działa w mediach społecznościowych. Tam relacjonuje swoje niezwykłe przedsięwzięcie, podjęte „z uśmiechem i sercem”. Spotyka się z licznymi wyrazami solidarności ze strony dawnych i nowych, poznanych po drodze przyjaciół.
Radość ojca
Nie spodziewałem się, że tak łatwo będzie znaleźć gościnę i że wieść o moim biegu będzie się rozchodzić w tak naturalny sposób. Szczególnie cieszy mnie to, jak wiele dzieci interesuje się biegiem i jego przesłaniem.
corrierecesenate.it
Przygoda ojca
Vincenzo, tata w drodze, a raczej w biegu, z zaangażowaniem, entuzjazmem i miłością działający na rzecz córki i wszystkich dzieci dotkniętych chorobą, pokazuje, że ojcostwozawsze jest wielką przygodą. Także wtedy, kiedy napotyka na trudności i cierpienie. Wszystko zależy od naszego spojrzenia.
Wielkie i szczęśliwe oczy
Spojrzenie Vincenza i jego żony, co widać w mediach społecznościowych, zwrócone na ich ukochaną Valentinę, to spojrzenie przepełnione wdzięcznością i szczęściem.
