„Byłam na rozstaju dróg po śmierci dziecka. Pomógł mi ktoś. Dziś jestem KTOSIEM dla innych”

Magda Kijańska 4 lata temu założyła w Łodzi Fundację KTOŚ, której zadaniem jest wspieranie rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. A wszystko zaczęło się od tego, że sama straciła swoją roczną córeczkę, która zachorowała na bardzo rzadką chorobę. Poznajcie historię Magdy.

Kliknij, by od razu przejść do galerii

Beata Dązbłaż: Kim był ten „ktoś”, kto pojawił się na pani drodze w bardzo trudnym czasie i wskazał pani kierunek, podał rękę i pomógł? Czy to stąd przekonanie o ogromnej wadze tego, żeby ktoś był obok człowieka w potrzebie, żeby go wspierał?

Magdalena Kijańska: Tak. Często mówi się, że w trudnych chwilach ważne jest, żeby nie być samemu, żeby ktoś był przy nas, ktoś zaufany, żeby ktoś nam pomógł. Przy mnie w kluczowych momentach był właśnie taki ktoś – mój przyjaciel. Pomyślałam, że “KTOŚ” to dobra nazwa dla fundacji. Dziś ja sama staram się być takim „ktosiem” dla innych. W chwili podejmowania decyzji o założeniu fundacji byłam na rozstaju dróg po śmierci mojego dziecka. Moje małżeństwo przechodziło kryzys i było mi bardzo ciężko w ówczesnej pracy. KTOŚ to przyjaciel, który także i dziś pomaga mi w trudnych momentach, który potrafi spojrzeć na problemy szerzej, pokazać inną perspektywę i wesprzeć mnie w podejmowaniu decyzji.

Powiedziała pani kiedyś, że oddaje dobro, które kiedyś dostała, że to prosta arytmetyka. Ale pani droga nie była prosta.

Kiedy idę na cmentarz do mojej córci, często myślę o tym, że to jej króciutka obecność na tym świecie doprowadziła do powstania Fundacji KTOŚ. Inaczej prawdopodobnie nie wpadłabym na to, żeby pójść taką drogą. Moje życie potoczyło się tak, że teraz wspieram mamy dzieci z niepełnosprawnościami. Sama byłam kiedyś jedną z takich mam. To doświadczenie bardzo pomaga mi być uważną na potrzeby osób, które spotykam w pracy.

Podzieli się pani swoją historią?

Przez rok, bo tyle żyła Pola, nasza rodzina była pod opieką hospicjum domowego. To było dla nas ważne wsparcie. Jednak, patrząc z perspektywy czasu, zrozumiałam, że moje podejście do opieki nad moją córcią nie było dobre. Tak bardzo chciałam ją chronić, sprawić, by żyła jak najdłużej, że zabarykadowaliśmy się całą rodziną w domu.

Jak to wyglądało?

Odcięliśmy się od rodziny i przyjaciół. Do tego stopnia, że dzieci mojej siostry nigdy nie poznały Poli, tak bardzo bałam się, żeby jej czymś nie zaraziły. Teraz widzę, jak bardzo nie umiałam przyjąć pomocy i jak bardzo bałam się, że nikt nie zaopiekuje się moim dzieckiem tak perfekcyjnie jak ja. Często w mamach, które dziś wspieram, widzę ten sam schemat myślenia. Wiele z nich to samodzielne mamy, które opiekują się od wielu lat swoimi ciężko chorymi, dorosłymi już dziećmi. Najchętniej schowałyby się w domu i zamknęły drzwi na cztery spusty. Ja staram się powolutku te drzwi uchylać, a potem otwierać. To proces. Niełatwy. Cały czas w toku.

Będąc w ciąży wiedziała pani, że córka będzie chora?

Bardzo długo, co najmniej siedem lat, staraliśmy się o dziecko. Pierwszą ciążę straciłam. Potem była Polcia. W czwartym miesiącu ciąży badania genetyczne wskazywały na zespół Downa. Lekarze sugerowali, by ciążę przerwać. Nie braliśmy takiej możliwości pod uwagę. Bardzo pragnęliśmy dziecka. W siódmym miesiącu badania z krwi pępowinowej wykluczyły zespół Downa, ale wskazały na wodogłowie. Po urodzeniu Polcia dostała 9 punktów w skali Apgar. Była śliczną, małą dziewczynką podobną do Calineczki.

9 punktów, czyli dobrze.

Wkrótce jednak okazało się, że ma słabe napięcie mięśniowe i kłopoty z odruchem ssania. Pierwszy miesiąc spędziłyśmy w szpitalu. Badania, które przyszły z zagranicy, wskazywały na to, że moja Polcia ma zespół Zellwegera. Niezwykle rzadka choroba, zdarza się raz na dwieście tysięcy urodzeń. Ani ja, ani lekarze nie uwierzyliśmy w tę diagnozę. Wyszliśmy ze szpitala do domu. Jednak przyszedł moment, kiedy moje dziecko dostało ataku płaczu. Nieprzerwanego. Trwał dziesięć godzin. Lekarze nie mieli wątpliwości – epilepsja. Kolejnym punktem zwrotnym było Boże Narodzenie, gdy Pola, mając trzy miesiące, dostała głębokich napadów zgięciowych. Kolejna diagnoza potwierdziła zespół Zellwegera… Mija już dziesięć lat od odejścia Poli. Kiedy o tym mówię, choć robię to rzadko, trudno mi powstrzymać łzy…

Galeria zdjęć

Przeszła pani długą drogę…

Tak, długą i wyboistą.

Skąd to porównanie, które pani przytacza: “świat jest jak ławka, na której wszyscy się zmieszczą, wystarczy tylko, żeby silniejsi się przesunęli i zrobili wokół siebie trochę miejsca”? Sprawdza się?

Ma to związek z moim doświadczeniem wsparcia już po odejściu Polci, kiedy mój świat rozsypał się w drobny mak i wydawało mi się, że nigdy nie będę miała już siły go pozbierać. Czułam, że nie mogę wrócić do tego, czym zajmowałam się przez ostatnich piętnaście lat, czyli do pracy w koncernach farmaceutycznych. Przestałam widzieć w tym sens. W odpowiednim momencie pojawił się przy mnie ktoś, kto zachęcił mnie do tego, żebym spróbowała przekuć moje traumatyczne doświadczenie w czyste dobro. Był to też ktoś, kto postanowił wesprzeć finansowo pierwsze działania fundacji. Na początku pracowałam w niej tylko ja.

To wsparcie, to m.in. właśnie robienie miejsca słabszym?

Na początku sama wspierałam rodziny, opiekując się dziećmi z niepełnosprawnością. Dziś w KTOSIU mamy siedmioro opiekunów w Łodzi i w Poznaniu. To działa – ci, którzy mają takie możliwości, mogą stworzyć wokół siebie przestrzeń, w której osoby, które potrzebują w danym momencie wsparcia, będą mogły je otrzymać. Ta symboliczna ławka cały czas stoi zresztą w ogrodzie fundacji. Latem często na niej siadamy i rozmawiamy z tymi, którzy przychodzą i szukają pomocy. Dzięki darczyńcom na tej ławce wciąż robi się miejsce.

Jak wspierać, ale nie wyręczać? Jak towarzyszyć rodzicom, którzy od trzydziestu, czterdziestu lat opiekują się swoim dzieckiem ze sprzężoną niepełnosprawnością? Nie zawsze zresztą są to rodzice – czasami to mąż, żona, rodzeństwo. Z tym wiąże się przecież cała masa obciążeń psychicznych i zwykłe ludzkie zmęczenie. A w przypadku starszych opiekunów ich własne choroby i coraz większa niedyspozycja zdrowotna.

To jest bardzo dobre pytanie. Bardzo żywe jest we mnie doświadczenie wspólnego wyjazdu wytchnieniowego na Mazury, z którego niedawno wróciliśmy. Było na nim dziesięcioro rodziców i dziesięcioro dzieci z niepełnosprawnościami, w większości dorosłych, i wszyscy nasi opiekunowie wytchnieniowi. Rodzice mieli swoje zajęcia, spotkania z psychologiem i czas wolny. W innej części ośrodka były dzieci i opiekunowie. Ostatniego dnia wyjazdu usłyszeliśmy od rodziców, że nigdy nie dostali tyle wsparcia, co tam. Jedna z mam powiedziała, że gdy jedzie na turnus rehabilitacyjny, widzi przydzielonego opiekuna na samym początku, a potem musi go przez cały czas szukać. Tutaj to opiekunowie sami przychodzili i pytali o jej potrzeby. To było wsparcie, nie wyręczanie.

Ważna jest lekcja samodzielności?

Doświadczenie pracy w fundacji pokazuje, że jeśli chodzi o wyręczanie dzieci, to tendencję do tego mają zwłaszcza starsze mamy, w wieku sześćdziesięciu, siedemdziesięciu lat. Wynika to oczywiście z uwarunkowań, w których kiedyś żyły i wpojonych im przed laty schematów zachowań. W naszej pracy bardzo staramy się wspierać samodzielność osób z niepełnosprawnościami. To niełatwe, a jednocześnie ogromnie ważne, bo czterdziestolatek, który nigdy nie zrobił sobie sam kanapki, bo zawsze robiła to mama, będzie miał ogromny problem, gdy mamy zabraknie. Kwestia odchodzenia to kolejny trudny temat, który staramy się oswajać. Niektórzy rodzice wypierają ze świadomości myśl, że po ich śmierci ich dzieci wymagające intensywnego wsparcia mogą zostać same. Dlatego tak ważna jest dla nas praca nad maksymalną samodzielnością osób, które pozostają pod naszą opieką.

Czytaj także:Porusza się na wózku i jest całkowicie zależny od innych. A jego powieści zachwycają!

Fundacja KTOŚ skończyła niedawno cztery lata. Obejmujecie dziś bezpłatnym wsparciem pięćdziesiąt sześć rodzin w Łodzi i Poznaniu. Jakie było marzenie pomyślane przez panią przy świeczce na urodzinowym torcie?

Nie było jedno… Mam dwa największe marzenia. Pierwsze, bym mogła mieć stałe źródło finansowania usługi wytchnieniowej dla rodzin. Na razie mam zabezpieczone środki do końca roku, ale co będzie dalej – nie wiem. Żyję w ciągłej niepewności. Mamy obecnie siedmioro opiekunów wytchnieniowych. Bardzo zależy mi na tym,  by pracowali na umowach o pracę. Ich zarobki nie są tajemnicą. To ok. trzy, trzy i pół tysiąca złotych netto. Dla pracodawcy to koszt powyżej pięciu tysięcy złotych. W skali roku to duże pieniądze. Mocno wsparła nas Fundacja MALAK założona przez o. Adama Szustaka OP. Zebrali rekordową kwotę w czasie akcji wielkopostnej „Pod sercem” i część tych pieniędzy zdecydowali się przekazać nam. Otrzymaliśmy od nich środki m.in. na roczną pensję jednego opiekuna wytchnieniowego oraz na pokrycie dojazdów do naszych rodzin. Jeździmy do nich prywatnymi autami.

Drugim ogromnym marzeniem jest utworzenie całodobowego ośrodka wytchnieniowego. Na razie to tylko marzenie…

Co było dla pani najbardziej zaskakujące w ciągu tych czterech lat?

Wspomniałam już o naszym wyjeździe na Mazury. Tam zobaczyłam wszystkich naszych opiekunów w pracy równocześnie i… to było dla mnie niesamowite doznanie. Po raz kolejny uderzyło mnie to, jakimi są wspaniałymi ludźmi i jak mocno są zaangażowani w swoją pracę. Patrzyłam na nich trochę jak na mój plan sprzed lat, którego realizacja przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Taki zespół jest moją siłą napędową.

Czytaj także:Mama trzech córek z niepełnosprawnościami: „Nie wierzę w Boga, który zsyła choroby”

Każdy opiekun ma pod opieką jedną rodzinę?

Każdy z opiekunów ma pod swoją opieką około siedem, osiem rodzin. Pracują według grafiku, co oznacza, że u danej rodziny opiekun jest zawsze o tej samej godzinie tego samego dnia w tygodniu. Ta systematyczność jest ważna dla rodzin. Wiedząc, kiedy będzie opiekun, mogą sobie coś zaplanować i załatwić to. Albo po prostu odpocząć. Rodziny odwiedzamy z częstotliwością uzależnioną od ich sytuacji. Niekiedy jest to dwa razy dziennie, czasem raz lub dwa razy w tygodniu.

Od czego to zależy?

Mamy w fundacji siedemdziesięcioletnią mamę z przepukliną od dźwigania swojej córki z niepełnosprawnością. U nich jesteśmy dwa razy dziennie. Rano, żeby pomóc wstać, ubrać się, a wieczorem, by pomóc się położyć i powiedzieć dobranoc. Wspieramy też np. trzydziestoletnią dziewczynę, która uległa wypadkowi. Ma czterokończynowe porażenie. Ponieważ pracuje, potrzebuje wsparcia rano i wieczorem. Dla niej szukaliśmy asystenta. Ostatnio potrzebowała wsparcia przy dostaniu się na badanie, bo co prawda dojedzie do przychodni transportem medycznym, ale na miejscu potrzebuje dwóch osób, które przeniosą ją na leżankę w gabinecie i poczekają na nią, by pomóc jej potem wstać.

To pokazuje, jak bardzo usługa wytchnieniowa powinna być zróżnicowana i dobrana do potrzeb konkretnej rodziny. I oczywiście, jak bardzo jest potrzebna.

Tak, nie ma dwóch takich samych sytuacji. Zadzwoniła kiedyś do nas sąsiadka pewnej rodziny, z pilną prośbą, by ich ratować. Tata dostał udaru i znalazł się w szpitalu w ciężkim stanie. Nagle mama została sama z dwójką trzydziestopięcioletnich bliźniaków z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową. W tej rodzinie potrzebnych było dwóch opiekunów, bo jeden nie był w stanie zająć się równocześnie dwoma mężczyznami. Każdy potrzebuje czegoś innego.

Czytaj także:„Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”. Rozmawiamy z Łukaszem Hećmanem, niepełnosprawnym podróżnikiem

Która z historii najbardziej zapadła pani w pamięć?

Kiedyś zadzwonił do mnie psycholog jednego z ojców dorosłego syna z niepełnosprawnością. Poprosił, by wesprzeć rodziców, którzy są w bardzo złym stanie psychicznym, a jemu kończą się już pomysły, jak im pomóc. Skontaktowałam się z nimi. Na początku spotkałam się z nieufnością. Okazało się, że w drodze do nich minęłam się z pracownikiem MOPS-u. Miał pomysł, by wysłać ojca do pracy, syna do ośrodka, a matkę jeszcze gdzieś indziej. Powiedziałam, że nie uważam, żeby to było rozwiązanie, i że pomogę im zająć się synem. Wtedy jeszcze pracowałam w fundacji sama. Przekonałam rodziców, by mi zaufali. Opowiedziałam swoją historię i poprosiłam, by przywieźli mi syna do fundacji na trzy, cztery godziny i wyszli dokądś razem. Tylko we dwoje. Tak się stało.

I co było dalej?

Kiedy wrócili, twarz ojca była zupełnie inna. Oczywiście, syn miał atak padaczki pod ich nieobecność, ale gdy przyszli, zobaczyli, że właściwie się nim zajęłam, że nic się nie stało. To było bardzo mocne doświadczenie – zobaczyć twarz taty po trzech godzinach, która wyglądała jakby wrócił z urlopu, a w oczach było tylko pytanie, gdzie jest syn, czy wszystko w porządku. Teraz to taka moja przyszywana rodzina – w zeszłą niedzielę byłam u nich na obiedzie. Syn jest w dużo lepszym stanie zdrowotnym, przeszedł operację. Tata jest zupełnie innym człowiekiem. Nie musi korzystać już ze wsparcia psychologa, mama otworzyła się na świat. Tak działa KTOŚ. W takich momentach znów mam ściśnięte gardło i łzy w oczach. Tym razem ze szczęścia.

Czytaj także:„Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”. Rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych

Czytaj także:Męczennice czy szczęśliwe kobiety? Matki dzieci niepełnosprawnych