„Śubuk”. Film o matce, które nie spocznie w walce o godność swoją i dziecka z autyzmem

„Matka filmowego Śubuka, czyli Kubusia, jest bardzo podobna do mnie w tym, że nigdy się nie podda. Będzie zawsze walczyć o godność swoją i swojego dziecka. (…) My, opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, nie możemy legalnie pracować. Nie możemy wykonać żadnej pracy, żadnej umowy o dzieło czy zlecenia, jeżeli pobieramy świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 złotych. Bez względu na liczbę dzieci. Chcemy, by po raz pierwszy w Polsce film mógł wpłynąć totalnie na rzeczywistość”. Taki apel wystosowała do widzów filmu ŚubukAgnieszka Szpila, mama autystycznych bliźniaczek.

Powodem wystąpienia Szpili była trudna sytuacja opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Prawo do pobierania wspomnianego świadczenia pielęgnacyjnego (niezależnie od liczby podopiecznych) wiąże się z całkowitym zakazem pracy dla opiekuna.

A jakie to ważne, wiedzą rodzice dzieci autystycznych. Wiedziała też Maryśka, filmowa mama autystycznego Kubusia. Film Śubuk, o niej i jej dziecku, właśnie trafia do kin. Zanim jednak oddamy się filmowej fikcji, warto poznać fakty.

Jeden z nich jest taki, że pierwszymautystą niemówiącym w Polsce, który zdał maturę i dostał się na studia, był Maciej Oksztulski. „Lecz Śubuk to historia zainspirowana losami różnych kobiet. Powstała w wyniku rozmów z wieloma matkami samotnie wychowującymi dzieci z zaburzeniami” – mówi Jacek Lusiński, reżyser.

W zrealizowaniu filmowej wizji pomagały Anna Lusińska (pedagog, terapeuta neurofeedback) i Kaja Lusińska (psycholog, terapeuta i diagnosta neurofeedback) z Centrum Terapeutycznego ISTOTA. Trafiają tam dzieci i dorośli. To właśnie terapia rodziców może wpływać na proces terapeutyczny dziecka. Bywał tam też reżyser. Filmowego Kubusia zagrał chłopiec ze spektrum autyzmu.

„Byłam przygotowana, że Wojtuś (odtwórca roli) jako dziecko ze spektrum może mnie zignorować albo odtrącić z powodu np. zapachu. A jednak, kiedy nas koło siebie postawili, on od razu się do mnie przytulił” – wspomina Małgorzata Gorol, filmowa mama chłopca ze spektrum autyzmu.

Grana przez nią Maryśka zachodzi w ciążę z milicjantem Darkiem. Ten jednak zmusza kobietę do aborcji. Jest rok 1989. Szara rzeczywistość, a Maryśka chce studiować. Mimo trudnej sytuacji decyduje się jednak urodzić dziecko.

Okazuje się, że chłopiec jest zamknięty w sobie. Jedyne wypowiadane przez niego słowo to „śubuk”. Szybko zostaje wyrzucony z przedszkola. Pojawia się diagnoza lekarzy: autyzm. Maryśka nie wie, jak odnaleźć się w tej sytuacji. W Polsce nikt nie rozumie tego zaburzenia.

Kobieta ma przeciwko sobie również zawziętego sąsiada. Feliks słyszy krzyki dziecka w mieszkaniu. Donosi na policję, że mama znęca się nad synem. Ta scena również inspirowana jest prawdziwymi wydarzeniami. Maryśka jednak nie poddaje się. Wie, że chłopiec jest ponadprzeciętnie inteligentny, ale wymaga więcej uwagi i cierpliwości. Odnajduje inne matki w podobnej sytuacji…

Galeria zdjęć

Czytaj także:Autysta. Synesteta. Genialny umysł. Rozmawiamy z Danielem Tammetem

Skąd czerpie siłę? „To jest instynkt, na który wpływ ma między innymi chemia naszego mózgu. (…) W momencie, kiedy musi otoczyć opieką dziecko, ta siła samoistnie się w niej wyzwala” – mówi psycholog Kaja Lusińska. Anna Lusińska dodaje: „Nie oznacza to, że każda mama taka będzie. (…) Są też kobiety, dla których podobna sytuacja może przyczynić się do pojawiania się poczucia winy, bezradności, opuszczenia, a nawet stanów lękowo-depresyjnych. 

Dziś mamy inną rzeczywistość, lecz wiele spraw nadal pozostaje wyzwaniem. Anna Lusińska ma nadzieję, że film odegra również rolę edukacyjną. Mówi:

Większa jest wiedza psychologów, działają liczne fundacje, istnieją takie programy jak choćby program wczesnego wspomagania rozwoju, gdzie za terapię rodzice nie płacą. Szkoły i przedszkola otrzymują pieniądze na prowadzenie terapii, ale nie zawsze potrafią takie terapie zorganizować (…).

Poza tym w zwykłych szkołach i przedszkolach wciąż zdarza się, że nauczyciele nie wiedzą, czym jest spektrum autyzmu i gopo prostu nie rozumieją.

Czytaj także:Jestem autystyczna. Nie chora, nie dziwna, nie gorsza. Inna

Kaja Lusińska dodaje:

Już w takich prostych sytuacjach, jak podróż komunikacją miejską lub wizyta w centrum handlowym, gdzie jest bardzo duża ilość bodźców i dla dziecka ze spektrum może to być obciążające, rodzice często spotykają się z niemiłymi czy wręcz agresywnymi uwagami. (…) To jest ogromnie potrzebny film.

Czytaj także:Autyzm. Co trzeba o nim wiedzieć?