Monica Canetta, 32-letnia mieszkanka USA o włoskich korzeniach, oczekiwała wraz z mężem Carlem na narodziny trzeciego dziecka. Podczas rutynowego badania w klinice kobieta usłyszała straszliwe słowa: „Bez szans na przeżycie”.Nie rozumiała z tego nic. „Przecież moje dziecko żyje. Widzę bicie jego serca na ekranie” – pomyślała.
„Bez szans na przeżycie”. Z biegiem czasu Monica zrozumiała, co oznaczają te słowa, przynajmniej, jeśli chodzi o zespół medyczny opiekujący się jej ciążą. Po kolejnych badaniach Monica i Carlo dowiedzieli się, że ich synek, Matteo, cierpi na zespół Edwardsa. To zaburzenie genetyczne zazwyczaj nie pozwala dziecku przeżyć długo po narodzinach, o ile w ogóle uda mu się przeżyć poród.
„Bez szans na przeżycie”. To z pewnością druzgocąca wiadomość dla każdego rodzica oczekującego na narodziny dziecka. Lekarze zaproponowali Monice kolejne badania, w tym amniopunkcję, uzasadniając, że więcej danych pozwoli rodzicom na lepsze rozeznanie dalszego działania. „Chciałam dać mojemu dziecku każdą szansę, jaką może dać współczesna medycyna” – napisała w 2021 r. Monica w felietonie dla “USA Today”. „Nie doceniłam jednak, jak trudno będzie znaleźć lekarza, który poparłby mój wybór” – dodała.
Wkrótce stało się dla niej jasne, że zespół medyczny tak naprawdę priorytetowo traktował tylko jeden wybór – aborcję. „Ani razu nie usłyszałam słów, których tak pragnęłam: Nie przejmuj się tym. Co chcesz zrobić? Pomożemy ci” – napisała.
Na szczęście Monica poprzez swojego proboszcza poznała dr Lucy Bayern-Zwirello ze szpitala św. Elżbiety w Bostonie. Nowo poznana lekarka całkowicie odmiennie podeszła do sytuacji. Przeprowadziwszy badanie ultrasonograficzne, doktor Bayern-Zwirello, szefowa Oddziału Matki i Płodu w bostońskim szpitalu, powiedziała Monice: „Twoje dziecko jest piękne. Cieszę się, że mogę ci towarzyszyć. Zobaczmy, co zrobi dziecko”.
To oczywiście nie zmieniło nieuniknionego. Matteo nadal miał Zespół Edwardsa i jego życie miało być bardzo krótkie. Jednak słowa dr Bayern-Zwirello sprawiły, że Monica i jej rodzina byli w stanie poradzić sobie z tą wielką tragedią.
Bayern-Zwirello wiedziała, że rodzicom bardzo zależy na ochrzczeniu dziecka przed śmiercią. „Kiedy byłam w 35 tygodniu i stało się jasne, że dziecko już nie rośnie, lekarka zdała sobie sprawę, że nadszedł czas, aby chłopiec opuścił łono matki. W ten sposób pojawiła się szansa, że urodzi się żywy. Zaczęto więc wywoływać poród” – powiedziała Canetta w wywiadzie.
„Może dziwić fakt, że śmierć noworodka może być piękna, ale tak właśnie odszedł Matteo” – wspomina. Chłopiec zmarł w otoczeniu kochającej rodziny. Do końca opiekował się nim zespół medyczny, który prowadził go w drodze ku godnej śmierci, na jaką zasługiwał.
„Nie myśl już o tym”
Wśród rodzin, które otrzymują diagnozę tak druzgocącą, jak w przypadku Canettów, stale rośnie odsetek rodziców dowiadujących się, że istnieją alternatywy dla przerwania ciąży. Określa się je mianem perinatalnej opieki paliatywnej.
W działania na rzecz perinatalnej opieki paliatywnej zaangażował się Watykan. 1 grudnia grudnia br. Papieska Akademia Życia zorganizowała webinarium „Perinatalna opieka paliatywna. Założenia i doświadczenia”. Uczestniczyli w nim pionierzy ruchu i czołowi jego praktycy ze Stanów Zjednoczonych i Europy.
“Perinatalna opieka paliatywna wspiera pragnienie matek i rodzin, by spotkać się ze swoim dzieckiem po urodzeniu i celebrować jego życie, nawet jeśli jest ono krótkie. Daje ona komfort małym pacjentom, szanując ich osobową godność, bez sztucznego skracania lub przedłużania życia. Dobrą informacją jest to, że w dominującej kulturze wszechogarniającej konsumpcji coraz więcej rodziców prosi o możliwość towarzyszenia swojemu ciężko choremu dziecku do końca” – powiedział we wprowadzeniu do webinarium abp Vincenzo Paglia, przewodniczący Papieskiej Akademii Życia.
Dr Byron Calhoun, profesor na Wydziale Położnictwa i Ginekologii na Uniwersytecie Zachodniej Wirginii w Charleston, przypomniał zaś, że on i kilku jego kolegów opracowało pomysł powołania hospicjum perinatalnego już ok. 25 lat temu. „Nie mieliśmy nic innego do zaoferowania naszym pacjentom w tym czasie. Wcześniej lekarze po prostu mówili pacjentom, że przejdą przez takie doświadczenie” – stwierdził.
“Przerwanie życia nieuleczalnie chorego dziecka pozbawia możności przeżycia żałoby” – dodał prof. Calhoun. Według kilku cytowanych przez niego badań, kobiety, które usunęły dzieci z poważnymi wadami, cierpiały z tego powodu na problemy emocjonalne. Przykładowo, badanie przeprowadzone w Holandii wykazało, że w cztery miesiące po dokonaniu aborcji, 50% badanych kobiet doświadczało stresu pourazowego.
„Trudno jest matkom i rodzinom przejść nad tym wszystkim do porządku dziennego. (…) kobiety, które objęte były opieką hospicyjną, nosząc swoje dzieci, rodząc je, rzadziej rozpaczały i rzadziej dochodziło u nich do depresji w porównaniu z kobietami, które zdecydowały się na przerwanie ciąży. To samo dotyczyło ich partnerów” – kontynuował prof. Calhoun.
“Rodzice i sami pacjenci nie są jedynymi beneficjentami paliatywnej opieki perinatalnej” – dodał. “Udało się przekształcić nasz oddział porodowy z miejsca, w którym ludzie czuli się beznadziejnie, nie będąc w stanie zapewnić opieki pacjentom, w miejsce dające współczucie i pełną miłości opiekę oraz wspaniałe warunki dla tego, aby pacjentki do końca, z miłością, towarzyszyły swoim dzieciom” – przypomniał naukowiec.
Tworzenie więzi
Do 2019 r. osiągnięto wystarczająco duży postęp w zakresie programów paliatywnej opieki perinatalnej w całym USA. Dlatego też Amerykańskie Kolegium Położnictwa i Ginekologii wydało opinię stwierdzającą, że perinatalna opieka paliatywna musi być jedną z opcji, które należy zaoferować kobietom otrzymującym diagnozę o terminalnej chorobie płodu. Dokument ten został poparty w tym samym roku przez Amerykańską Akademię Pediatryczną.
Co zaś sądzą same matki? Badania wykazały, iż matki nie chcą, by lekarze traktowali ich dziecko jako problem lub po prostu jako beznadziejny przypadek. Podoba im się idea akceptacji opieki nad dzieckiem, kontynuowania ciąży i to, że nie są nękane w sprawie przerwania ciąży lub wczesnego porodu. Wystarczy zaoferować im różne opcje, dać plan porodu, umożliwić to, co chciałyby zrobić dla swojego dziecka. Zapewnić im nieograniczoną opiekę w specjalistycznym miejscu i wsparcie dla rodziny, a także wesprzeć matki w ich decyzjach i uznać, że można pozwolić matce zabrać dziecko do hospicjum domowego, jeśli będzie taka potrzeba.
W webinarium wziął udział także inny pionier ruchu perinatalnej opieki paliatywnej, dr Brian Carter. Na co dzień pracuje on jako profesor neonatologii w Katedrze Humanistyki Medycznej i Bioetyki na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Missouri w Kansas City. Carter wyjaśnił, że perinatalna opieka paliatywna zwykle obejmuje planowanie porodu, wsparcie emocjonalne i duchowe, zapewnienie perinatalnej i neonatalnej opieki paliatywnej od momentu narodzin do momentu śmierci noworodka, a nawet wsparcie w żałobie. Według Cartera, „model opieki paliatywnej w okresie okołoporodowym rozwinął się z koncepcji uczestnictwa w łagodzeniu bólu i zapewnieniu komfortu, w stronę wzmocnienia więzi matczynej i wszechstronnego skupienia na rodzinie”.
Dr Elvira Parravicini, profesor pediatrii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Columbia w Nowym Jorku opisała zaś na watykańskim webinarium opracowany przez siebie program paliatywnej opieki okołoporodowej. “Jego misją jest uznanie godności życia dzieci nienarodzonych z chorobami terminalnymi. Następuje to poprzez stworzenie bezpiecznej i pełnej miłości przestrzeni dla tworzenia więzi, przywiązania, komfortu i radości dla nich i ich rodzin podczas podróży okołoporodowej” – wyjaśniała.
Taki program na Uniwersytecie Columbia obejmuje plan opieki oferowany kobietom, które decydują się na kontynuowanie ciąży po zdiagnozowaniu u dziecka choroby ograniczającej zdolność przeżycia lub zagrażającej życiu. Plan ten obejmuje doradztwo neonatologiczne i przygotowanie planu opieki nad dzieckiem, gdy się urodzi, a diagnoza zostanie potwierdzona.
„Plan ten obejmuje bezpośrednią opiekę medyczną nad niemowlęciem w oparciu o diagnozę, rokowanie i preferencje rodziny. Może on obejmować opiekę medyczną i pielęgniarską nad niemowlęciem na etapie końca życia lub opiekę paliatywną, którą można zdefiniować jako wspierającą relację z rodzinami i ich niemowlętami” – wyjaśniła prof. Elvira Parravicini.
Oprócz konkretnej opieki nad poszczególnymi przypadkami program ten skupia się na umożliwieniu stworzenia więzi pomiędzy dzieckiem a rodziną. Osiąga się to głównie przez dotyk, kontakt skóry ze skórą. „Chcemy łagodzić głód i pragnienie… i ból. Karmienie jest jedną z niewielu przyjemności niemowląt, nawet jeśli ich życie jest krótkie. Możemy je karmić za pomocą małej strzykawki, za pomocą butelki lub za pomocą innych urządzeń. Wzywamy konsultantów laktacyjnych” – zapewnia pediatra. Zwracając się do rodziców specjalistka powiedziała: „Mocno wspieramy i zachęcamy do modlitwy z kapelanem lub rozmowy z psychologiem”.
Rośnie, ale nie dość szybko?
Ana Martin-Ancel, neonatolog w Szpitalu Dziecięcym SJD w Barcelonie powiedziała podczas webinarium, że wsparcie dla rodziny „musi rozpocząć się w momencie otrzymaniadiagnozy, ponieważ diagnoza może mieć potworny wpływ na rodziny. To prawdziwy szok. Diagnoza powoduje utratę tożsamości, poczucie porażki i izolacji. Traci się obraz dziecka jako zdrowego i pojawia się wiele lęków. Rodzina obwinia sama siebie. Matka zastanawia się, czy to wina leków, które brała, czy też nie zadbała o odpowiedni styl życia. Rodzina boi się cierpienia. Niekiedy pojawia się też pomysł odrzucenia chorego dziecka. Rodzic może nie czuć się na siłach, by sprostać zadaniu jego przyjęcia. Rodziny muszą więc podejmować decyzje szalenie trudne i to w bardzo krótkim czasie”.
Neonatolog zauważyła także, że mali pacjenci „mają prawo do opieki paliatywnej, podobnie jak osoby dorosłe”. Lekarze muszą zastanowić się, co zrobić, aby te „bolesne doświadczenia mogły mieć pozytywny wpływ na rodziny noworodków. Jak możemy zachęcać rodziny do docenienia zarówno tego krótkiego życia ich dziecka, jak i doświadczenia jego śmierci”.
Według portalu perinatalhospice.org programy paliatywnej opieki perinatalnej dostępne są w 46 z 50 stanów USA i 6 z 10 prowincji w Kanadzie. Ich zwolennicy mają nadzieję, iż programów takich będzie przybywało. Taka sama nadzieja ożywia matki takie jak Monica Canetta. Gdyby nie to, że ktoś wskazał jej możliwość skorzystania z paliatywnej opieki perinatalnej, zmuszona byłaby stoczyć osamotnioną walkę o świętość i godność życia Matteo. Ostatecznie przecież wszystko sprowadza się do traktowania z godnością zarówno rodzica, jak i dziecka. Aby przypomnieć o tym swoim kolegom prof. Calhoun zadaje następujące pytanie: „Czy można lepiej przeżyć życie niż wtedy, gdy ma się kogoś, kto cię kocha, przytula i opiekuje się tobą w każdej chwili twojego życia, choćby było to kilka minut lub kilka godzin, które spędzasz na ziemi, zanim nie odejdziesz?”.
