Mama ciężko chorych córek: „W trudnych chwilach nie poddaję się smutkowi, tylko idę uwielbić Pana Boga”

„To są moje księżniczki i całe moje życie. Zawsze będziemy o nie walczyć” – mówi pan Robert Greckel, tata 4,5-letniej Michaliny i 3-letniej Magdaleny. Dziewczynki od urodzenia zmagają się z poważnymi chorobami. Starsza ma tylko połowę serca, wadę nerek, zespół Turnera oraz niskorosłość. Z kolei młodsza cierpi na niedosłuch oraz achondroplazję.

Kliknij, by przejść do galerii

“Mimo trudności zdrowotnych chcielibyśmy wychować dzieci zgodnie z naszymi wartościami. Wspólnie uczestniczymy we mszach świętych. Nie izolujemy córek od innych. Zależy nam na tym, aby wzrastały duchowo i były szczęśliwe” – mówią Aletei pani Anna i pan Robert.

O tym, że Michalina urodzi się chora, rodzice dowiedzieli się już w ciąży. Lekarze wykryli wadę genetyczną – zespół Turnera, a kolejne badania potwierdziły też niedorozwój lewej komory serca HLHS. Okazało się, że dziewczynka ma też tzw. nerkę podkowiastą, co oznacza, że dwa organy są ze sobą połączone i pracują jako całość.

„Odwiedziliśmy bardzo wielu specjalistów, aby potwierdzić diagnozę. Pierwsze, co wtedy pomyślałam, to to, że trzeba się modlić. To właśnie w tamtym momencie zaczęłam tak naprawdę uczyć się modlitwy na różańcu, odmawiając nowennę pompejańską. Choć wtedy nie do końca ją rozumiałam, chciałam wierzyć w jej «magiczne» działanie. Była w nas ogromna nadzieja, że te prośby zostaną wysłuchane. Mieliśmy momenty kryzysowe, ale dla mnie nie było innej drogi niż ta, by prosić o pomoc samego Boga. Bo co innego nam wtedy pozostało?” – mówi pani Ania.

„Po narodzinach Michalinki wszystkie diagnozy potwierdziły się. Można by więc pomyśleć, że modlitwy nie zostały wysłuchane. Jednak jak się potem okazało – to wydarzenie nie pogrążyło nas w rozpaczy. Byliśmy w stanie przyjąć chorobę Michalinki ze spokojem. To była ogromna łaska” – dodaje mama dziewczynek.

W rozmowie z nami kobieta wspomina, że wielu lekarzy odmówiło odpowiedzi na ich pytania i wątpliwości dotyczące przyszłości córki.

„Jeden z ginekologów powiedział, żebyśmy znaleźli sobie te informacje w Internecie” – tłumaczą rodzice Michaliny i Magdy. Pierwszą wiadomością, na jaką trafili, była ta, że 99 proc. dzieci z tą wadą umiera w pierwszej dobie po urodzeniu. Kilku lekarzy sugerowało przerwanie ciąży, twierdząc, że rodzice skazują swoje dziecko na cierpienie.

Czytaj także:Mama trzech córek z niepełnosprawnościami: „Nie wierzę w Boga, który zsyła choroby”

„Żyliśmy wtedy w wielkiej niepewności, ale jedno czego byliśmy pewni to to, że życie Michalinki jest cudem i naprawdę pragnęliśmy, aby ktoś z tego życia ucieszył się tak samo, jak my”. Michalinka miała zaledwie dwa tygodnie, kiedy lekarze po raz pierwszy zoperowali jej serce. Trwało to ponad 10 godzin. Do domu dziewczynka trafiła dopiero po 3 miesiącach pobytu w szpitalu. Ostatnia operacja została przeprowadzona w Genewie, w Szwajcarii.

W zbieraniu pieniędzy na wyjazd pomogła lokalna społeczność. „Milion złotych za jej życie? Jako ojciec postanowiłem, że zrobię wszystko, by zebrać te pieniądze” – wspomina pan Robert. Kwotę udało się uzbierać w dwa miesiące. I chociaż operacja przebiegła dobrze, to w kolejnych dniach pojawiły się niespodziewane problemy. Dziewczynka przeszła udar niedokrwienny, pojawiła się padaczka, poważne problemy z mową i poruszaniem się.

„Pierwsze oznaki udaru wystąpiły po trzech dniach od operacji. Lekarze wykonali rezonans oraz tomografię. Zabraliśmy naszą córkę do najlepszego ośrodka, operowali ją znakomici kardiochirurdzy, a mimo to wystąpiły komplikacje, na które nie mieliśmy żadnego wpływu” – tłumaczą pani Anna i pan Robert. „I to był moment, kiedy niesamowicie doświadczyliśmy działania Pana Boga. Michalinka wbrew wynikom i prognozom wracała do sprawności”

Mimo że dziś w dalszym ciągu walczy o sprawność (m.in. poddając się żmudnej rehabilitacji ruchowo-logopedycznej), postępy są ogromne.

Gdy pani Anna oczekiwała na narodziny Magdy, lekarze znów wykryli pewne nieprawidłowości. Przypuszczenia medyków potwierdziły się tuż po narodzinach. „To był najtrudniejszy moment. Nie potrafiłam pogodzić się z tym, że moje drugie dziecko też będzie chore. Byłam przerażona tą perspektywą” – opowiada nam kobieta.

Magdalena ma niskorosłość. W jej przypadku nie ma żadnych szans na podanie hormonu wzrostu. Dziewczynka mogłaby zyskać jedynie kilka centymetrów w ciągu swojego całego życia. Pani Anna i Pan Robert – wraz z innymi rodzicami – współtworzą stowarzyszenie, którego głównym celem jest walka o refundację nowoczesnego leku, mającego wspomóc wzrost skróconych kości.

Rodzina państwa Greckelów: zobacz zdjęcia!

Galeria zdjęć

Pani Anna i pan Robert dwoją się i troją, by ich córeczki mogły normalnie żyć. Pan Robert jest też wolontariuszem w fundacji „Najdroższa Blizna”. Bez pomocy finansowej nie daliby sobie rady. Dziewczynki potrzebują stałej rehabilitacji, a leki dla Michalinki sprowadzane są z Niemiec.

Rodzice starają się nie przekazywać dzieciom swoich obaw. Nie stosują jednak wobec nich żadnej taryfy ulgowej. Michalina i Magda chodzą do przedszkola, gdzie zostały bardzo dobrze przyjęte przez rówieśników. Mają tam sympatyczne nauczycielki, które starają się je wspierać. „Z powodu niedosłuchu Magdalena przechodzi trudniejszą adaptację. Potrzebuje więcej czasu. To, co nas niepokoi, na bieżąco konsultujemy z logopedą i psychologiem. W ostatnich tygodniach córka robi naprawdę duże postępy” – mówi pani Anna.

Kobieta wyznaje, że zdarzają się też momenty kryzysowe. „W takich chwilach nie poddaję się smutkowi, tylko idę uwielbić Pana Boga, a potem doznaję niesamowitego pokoju w sercu. Doświadczam bardzo tego, że jeśli oddaje coś Bogu, to On się tym zajmuje. Wiele osób mówi nam, że nie udźwignęliby tylu trudności. Ja też bym po ludzku ich nie uniosła. Sama w sobie nie potrafiłabym tego ogarnąć, ale oddając lęk Stwórcy, nie muszę się o nic bać” – mówi nam pani Anna.

Rodzina Greckelów lubi wspólnie spędzać czas. „Spotykamy się ze znajomymi, jeździmy na wycieczki, chodzimy do kawiarni” – tłumaczy pan Robert. Jakie mają marzenia? „Mimo trudności zdrowotnych chcielibyśmy wychować dzieci zgodnie z naszymi wartościami. Wspólnie chodzimy na roraty, uczestniczymy we mszach świętych. Nie izolujemy dzieci od innych. Zależy nam na tym, by wzrastały duchowo i były szczęśliwe. A do tego nie potrzebują materialnych rzeczy. Mają rodziców i wiele osób wokół, które je wspierają i są z nimi na dobre i złe” – mówi pani Anna.

I dodaje: „Nasze dziewczynki są wyjątkowe i przemieniają każdego kto je pozna. Choć nie uczyniły naszego świata łatwiejszym, na pewno uczyniły go piękniejszym. Obserwowanie każdej z nich, ich niesamowitej relacji, daje nam siłę do walki o ich wartość i godność”.

Czytaj także:„Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”. Rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych

Czytaj także:„Czasem siadam i ryczę, ale ten krzyż niosę”. Był bunt, żal, w końcu moment pogodzenia się z chorobą